Min prostatacancer

Det här började som min egen terapi och handlade om sjukdom och behandling. Idag är jag opererad men inte helt botd, men hjälper till så gott jag kan själv i mitt sätt att leva och äta.

Min totala sjukdomshistoria är lång med bruten nacke, diskbråck, pungbråck, navelbråck, flimmer/fladder i hjärtat och medföljande ablation, hjärnhinneinflammation, virus på balansnerven, harpest, div brutna ben, polyper, borttag av misstänkta bruna fläckar och..... Ja, listan är längre. Så varför inte också prostatacancer. :-)

Min sjukdomshistoria kring prostata börjar egentligen med min far Anders och min farbror Folke. Farbror Folke dog i för sent upptäckt prostatacancer för många år sedan. Min far född -35 behandlades för prostatacancer runt milleniumskiftet och lever fortfarande, om än med konstanta biverkningar.

Båda händelserna passerade mig ganska omärkt förbi. Farbror Folke var ingen jag umgicks med speciellt ofta och min far höll nog rätt tyst om sin sjukdom. Så är det nog ofta - Prostatacancer och dess följder passerar omärkt förbi för de som inte är berörd av den drabbade.

Vintern och våren 2007 påminde min far mig om att jag nog borde testa mitt PSA-värde eftersom han noterat att det finns en viss förhöjd sjukdomsrisk om mer än en släkting har drabbats av prostatacancer. Efter lång tid och efter en allmän hälsoundersökning där PSA-prov till min förvåning inte ingick trots min ålder (då 49) beslutatde jag mig att ta en test. Alltså gick jag till min husläkare som tog ett blodprov som de sände iväg.

Två veckor senare fick jag mitt besked, PSA-värde 28, illa. Kalldusch! Desutom var detta under en mycket pressad tidpunkt på mitt jobb.

Nu vidtog ett antal kontakter och träff med en urolog på Mälarsjukhuset, och lite dialog med en kontaktsjuksköterska. Det togs 6 st biopsier (vilket är 2 mindre än den gällande normen numera) som efter 5 veckors orolig väntan visade på trolig cancer. En semestervikarie hade skrivit utlåtandet som var kryptiskt inte bara för mig utan också för min behandlande läkare. Man kunde inte direkt säga att det var cancer men att det troligen var det.

Fick ändå i princip reda på att det bara var att lägga upp sig på operationsbordet och att det skulle göras så fort det fanns tid.

Eftersom jag har en del läkare i min vänkrets frågade jag runt lite om det fanns någon annan jag kunde kontakta för att få en second opinion eftersom jag varken var helt nöjd med engagemanget eller attityden på MSE. Fick av min kamrat narkosläkaren reda på att det fanns en privat urolog i Eskilstuna som han ansåg vara bra, och att (numera) chefen på Ackis i Uppsala var en mycket bra urolog. "De enda två som skulle få skära i mig" lät som en betryggande värdering av deras förmågor.

Besökte den privata urologen i Eskilstuna som visade sig vara en fantastisk människa, en mycket erfaren operatör och f d kines och inte helt lätt att förstå under de första mötena. Nu vidtog nya biopsitagninar för att säkerställa att det verkligen var cancer, och nya PSA-prov för att se hur det värdet utvecklade sig. I de biopsier som togs vid flera tillfällen hittades onormala celler men inga som kunde fastställas som definitiva cancerceller.

Under 3/4 år fortsatte detta samtidigt som mina PSA-värden gick upp och ner mellan 6 och 33 baserat på ett större antal blodprov (plus en feljusterad maskin för PSA-värden, som visade på ett väldigt lågt värde). Så 19 mars 2008 hittades till slut enstaka konstaterade cancerceller på två ställen i prostatan. Dessutom på två olika sidor och delar (uppe och nere) i densamma, vilket inte är helt optimalt.

Under hela den här tidsrymden hade jag forskat runt på nätet, talat med läkare, vänner, läst böcker etc för att försöka informera mig så mycket som möjligt så att jag kunde känna att jag skulle ta rätt beslut - baserat på fakta. Ett beslut som jag själv kunde vara så nöjd med som man kan vara.

Ytterligare prover togs också i form av scintografi, magnetkamera, skelettröntgen mm, i vissa fall i mer än en omgång. Det verkar så här långt som att resterande delar av min kropp har skonats från besök av cancerceller. Vi får hoppas att det förblir så även framöver.

Som den "verksamhetsutvecklare/projektledare" man är i själ och hjärta vidtog nu en febril period med letande efter bästa möjliga behandling baserad på mitt läge. Detta sökande tog mig till vårdgivare i Kina, Canada, Frankrike mm. Jag lärde mig att de behandlingsmetoder som är allmängiltiga på våra svenska sjukhus knappast är de enda som tillämpas idag.

Talade med personer som blivit behandlade med genterapi, hormoner, strålning, ultraljud (HIFU) mm. Talade i telefon och via mail med läkare runt om i världen. Läste ytterligare en uppsjö av artiklar, rapporter mm jag hittade på nätet om än det ena än det andra i behandlingsväg. Allt detta ledde till två saker: 1) Jag bestämde mig för operation och lyckades få till en i Uppsala med de två urologen min kamrat rekommenderat som ett operationsteam som opererade mig med kapselbevarande titthålskirurgi där man också sparade slutmuskeln i urinblåsan. 2) Jag bestämde mig för att göra den här hemsidan.

Operationen gick av stapeln den 2 oktober 2008 och gick bra. Efter operationen följde en kortare sjukhusvistelse som var tråkig (mådde bra men hade inget att göra), behaglig (bra personal och hyfsad mat) och förvånande (ideligen inträdde tillstånd och biverkningar som jag inte hade en aning om - inget allvarligt, men bara sådant som kom och gick, eller var kvar en lång tid, över två månader).

Var sedan sjukskriven 2 månader vilket är något längre än normalt då jag fick en långvarig och obehaglig urinvägsinfektion och extra mycket irritation efter katetern och hade sårvävnad i urinblåsan som släppte lite "ludd" som troligen irriterade urinledaren.

Efter en och en halv månad togs ett PSA-prov som visade på "omätbart" värde. Så långt alltså allt väl, tack för det ! ! ! Efter 3,5 månad var fortfarande mitt PSA-värde omätbart, och vid 6 månader, men vid 9 mänader small det till - PSA-värde 0,21. Efter operation ska man inte ha något mätbart PSA-vräde alls om allt är som det ska - vilket det alltså inte är på mig. Så nu vidtar nya prover, nya beslut om val av behandling etc.

Hade efter operationen också lite konstiga symptom som svullen pung (kändes som om den var fylld med vätska), ont i vänstra ljumsken. Cykla sittande var länge inte att tänka på pga smärta.

Urinläckage var aldrig något problem även om det kom(mer) några droppar extra efter ett toalettbesök, och det är väldigt lätt att starta kissandet - vilket man ska tänka på när man ä på puben dricker öl och slappnar av lite. Urinblåsan reagerar fortfarande lite annorlunda än tidigare, mer som på ett barn. Man är inte kissnödig, inte kissnödig, inte kissnödig, JÄTTEkissnödig och behöver gå mer eller mindre direkt. Kräver alltså något mer tanke vid intag och geografisk placering.

Potensen blir ofta ett problem efter operation, så också för mig. Direkt efter operationen kändes det som om penis "hade gått och gömt sig". Mest liten och förkrympt. Åt redan från början (och fortfarande) 5 mg Cyalis om dagen som en hjälp för att hålla blodkärlen igång även under den tid som nerver mm återhämtar sig. Det ska också underlätta för att få till ett hyfsat stånd så tidigt som möjligt. Trots att det bevisats att intag av en låg dos Cialis (eller t ex Viagra) hjälper återhämtningen av potensen så får du inget stöd för dessa inköp. Fullt pris alltså, vilket innebär c:a 1.000 kr/månad i extra utgift vilket är ett rent hån mot en som redan är drabbad hårt i och med sin sjukdom. Skärpning staten ! ! ! !

Har också använt en vakumpump som återhämtningsmedel för potensen. En av de få konstaterade fungerande rehabiliteringsmetoderna. Kostar c:a 6.000 kr i handeln (hos min urolog) och är värd vartenda öre. Dock är det återigen så att du får betala den själv - vilket återigen är ett hån mot dig med den här sjukdomen och ett av staten flagrant avsteg från pricnipen om jämlik sjukvård.

Vartefter tiden gick blir reaktionen och ståndet allt bättre, vilket innebar att samlag faktiskt var att tänka på igen någon gång ibland. Även om det finns en reaktion där nere så är den inte som förr, och det känns annorlund i hela kroppen f n. En testosterontest är gjord och det värdet är ok, så det är något annat strul som måste fixas. Sedan får vi se hur det går framöver - både med kontrollerande röntgen, nya PSA-tester, nya behandlingar och potens. Just nu känns det förhållandevis rätt ok faktiskt - om än inte helt kanon. Men som sagt, det kunde vara värre.

Sedan 2009 lever jag också med att jag har ett PSA-värde jag inte borde ha. Jag har ju ingen prostata kvar. Alltså finns där något som inte borde vara där - "smittad" vävnad, cancer. Det första värde som kom upp var 0,36 och låg sedna still i flera år. När jag själv började ta lite mer aktiv del i min vård så har den ovanligt nog börjat gå ner. Jag äter sedan 2011 LCHF mat, tidvisväldigt strikt, tidvis relativt strikt. Socker, dvs allt som är kolhydrater, är inflammationsdrivande vilket cancer gillar. Således - bort med det. Är också noga med att hålla mitt PH-värde på en bra nivå med hjälp av kost och lite annat enkelt, som t ex att dricka pressad citron, koka/värma ingefära i vatten som jag tar en liten "sup" av varje morgon. Man har bara ett liv - så varför skulle jag inte ta litet eget ansvar. :-)